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由上?？拱d癇協(xié)會(huì)等主辦的第十九個(gè)“6.28國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”主題公益活動(dòng)28日舉行。上?？拱d癇協(xié)會(huì)病友工作委員會(huì)(簡(jiǎn)稱(chēng)：病友工作委員會(huì))當(dāng)日成立。該委員會(huì)由醫(yī)療專(zhuān)家、癲癇患者代表、患者家屬及社會(huì)工作者共同組成，旨在搭建醫(yī)患溝通橋梁，推動(dòng)患者互助與權(quán)益保障。病友工作委員會(huì)的成立標(biāo)志著癲癇患者群體在疾病管理和社會(huì)支持體系中邁出關(guān)鍵一步。

上?？拱d癇協(xié)會(huì)病友工作委員會(huì)28日成立。(復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院供圖)

“癲癇防治需要跨領(lǐng)域協(xié)作，科技與人文并重。”中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)周東教授強(qiáng)調(diào)，“希望通過(guò)病友工作委員會(huì)為病友搭建一個(gè)‘互幫互助、科學(xué)抗癇、融入社會(huì)’的重要平臺(tái)，讓患者和家屬們?cè)谶@里找到歸屬感、獲得力量，同時(shí)推動(dòng)社會(huì)消除偏見(jiàn)、傳遞溫暖。”

上海抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)王藝教授告訴記者：“病友工作委員會(huì)的成立是‘以患者為中心’理念的一次實(shí)踐，未來(lái)將通過(guò)科普教育、心理支持、政策倡導(dǎo)等形式，在創(chuàng)新診療模式和社會(huì)支持體系中切實(shí)發(fā)揮示范作用。”

近年來(lái)，科技、醫(yī)療與人文的深度融合正在不斷為癲癇診治與研究帶來(lái)突破性進(jìn)步。當(dāng)日，上?？拱d癇協(xié)會(huì)聯(lián)合全上海10余家醫(yī)療機(jī)構(gòu)共同發(fā)布《科技助力，共創(chuàng)未來(lái)：抗癇滬愛(ài)倡議書(shū)》(簡(jiǎn)稱(chēng)：倡議書(shū))，呼吁全社會(huì)以科技創(chuàng)新為驅(qū)動(dòng)，共同提升癲癇疾病的科學(xué)防治水平，改善患者生活質(zhì)量。

在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，病友工作委員會(huì)主任委員郁莉斐教授宣讀了倡議書(shū)，提出三大行動(dòng)方向：以知識(shí)為舟，啟航科普之海；以包容為橋，跨越偏見(jiàn)之壑；以科技為翼，翱翔希望之空。倡議書(shū)鼓勵(lì)更多科研人員投身癲癇研究領(lǐng)域，推動(dòng)科技成果更快轉(zhuǎn)化為臨床應(yīng)用，為患者提供更優(yōu)質(zhì)的診療服務(wù)。

在采訪中，記者了解到，上海在癲癇防治診療、防治技術(shù)和研究方面取得多項(xiàng)成績(jī)，專(zhuān)家利用多通道原子磁力計(jì)-腦磁圖(OPM-MEG)和高密度腦電圖(HD-EEG)，檢測(cè)腦部神經(jīng)元磁信號(hào)和電信號(hào)變化，為兒童神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病提供更準(zhǔn)確的診斷工具，通過(guò)人工智能輔助的信號(hào)分析方法，如源成像和神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)分析等，為癲癇早期診斷、分類(lèi)和預(yù)后判斷提供新的手段。在癲癇外科治療方面，上海也取得了長(zhǎng)足的進(jìn)展，包括腦機(jī)接口、神經(jīng)調(diào)控(經(jīng)顱磁刺激、經(jīng)顱直流電刺激，迷走神經(jīng)刺激和腦深部電刺激)等在內(nèi)的新治療手段，以及高分辨率5.0T核磁成像技術(shù)的應(yīng)用，進(jìn)一步提高了對(duì)癲癇以及藥物難治性癲癇發(fā)病機(jī)理和神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)連接的理解。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)同步開(kāi)展了健康講座和專(zhuān)家義診。來(lái)自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院和復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的專(zhuān)家分別從“癲癇外科的‘科技’與‘狠活兒’”“創(chuàng)新技術(shù)助力癲癇患者優(yōu)生優(yōu)育”以及“量子科技無(wú)液氦腦磁圖：助力癲癇精準(zhǔn)診斷”三方面為患者帶來(lái)科普講座，不僅幫助患者們了解科技助力診療的實(shí)際運(yùn)用，同時(shí)堅(jiān)定了患者戰(zhàn)勝疾病的信心。

在專(zhuān)家義診環(huán)節(jié)，全上海6家醫(yī)療機(jī)構(gòu)的8位專(zhuān)家現(xiàn)場(chǎng)為患者答疑解惑，專(zhuān)家們耐心查閱病歷及各項(xiàng)檢查資料，細(xì)致地詢(xún)問(wèn)患者的病史，為患者及家屬解答各種疑慮，現(xiàn)場(chǎng)反響熱烈，一位來(lái)自杭州的病友表示，此次活動(dòng)中，專(zhuān)家為她解疑釋惑，幫助很大。